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Il profilo dei bambini italiani che necessitano di cure palliative pediatriche

L’indagine rappresenta una fotografia – la prima – dell’offerta sanitaria in termini di cure palliative pediatriche e del profilo dei pazienti che vi hanno accesso. Poco meno di 900 (867) quelli censiti e in carico fino allo scorso mese di ottobre a 19 strutture, diffuse in 13 Regioni: oltre che nella provincia autonoma di Bolzano. In oltre 9 casi su 10 non si tratta di pazienti oncologici, con unna prevalenza complessiva superiore tra i maschi. La quota più significativa (26,6 per cento) è rappresentata da pazienti tra 6 e 12 anni: a seguire i malati con meno di 3 anni (21,6), gli adolescenti 12-16 anni (18,6), i bambini tra 3 e 5 anni (16,7) e i ragazzi tra 16 e 18 anni (16,5). La presa in carico dei pazienti è risultata avvenire quasi sempre prima della fase di terminalità, anche se ciò non sempre accade nel caso dei malati di cancro: in cui 1 su 4 comincia a beneficiare delle cure palliative già da terminale (quando le terapie per prolungare la vita non risultano più efficaci) e addirittura un 2 per cento nella fase di fine vita (le ultime ore che precedono la morte).

Cure palliative pediatriche: di cosa si tratta?

Le cure palliative pediatriche vengono erogate in presenza di un’ampia varietà di malattie – molte delle quali rare o senza diagnosi – con trattamenti personalizzati per il paziente per la sua famiglia sulla base della specifica natura della condizione inguaribile. Questo perché si ritiene che un approccio multidimensionale ai bisogni del minore allevi la sofferenza, il dolore e gli altri sintomi: anche quelli connessi allo stato psico-emotivo e alle problematiche connesse alla sfera sociale, culturale e spirituale. Il tutto con l’obiettivo di conferire qualità di vita nel percorso che va dalla diagnosi di inguaribilità e irreversibilità fino alle fasi avanzate e terminali della malattia. Un percorso che talvolta può essere anche molto lungo. La loro disponibilità è però tutt’altro che scontata. Questo perché per molto tempo le cure palliative pediatriche sono state associate esclusivamente al periodo di terminalità, come assimilabili all’eutanasia.

L’ambivalenza sul significato e il tabù associato alla malattia inguaribile e alla morte di un bambino ha portato a sottovalutarne il reale raggio d’azione, con la conseguenza che soltanto una minima parte dei bambini con la diagnosi di una malattia inguaribile ha potuto accedere al supporto di cui avrebbe avuto diritto.

Cure palliative pediatriche assenti in sette Regioni

Da qui l’idea di monitorare lo stato dell’arte dei servizi erogati e degli utenti che ne hanno diritto, venuta a Franca Benini: responsabile del Centro regionale di terapia del dolore e cure palliative pediatriche dell’Università di Padova.

“I dati raccolti rappresentano una base importante per evidenziare criticità, e stimolare nuove strategie utili per indirizzare e sviluppare programmi ed interventi”, ha affermato l’esperta, che ha coordinato lo studio di prossima pubblicazione su una rivista scientifica internazionale.

Da cui è emerso, per esempio, che in sette Regioni (Marche, Abruzzo, Umbria, Sardegna, Calabria, Molise e Valle d’Aosta) non esistono servizi specifici e in cinque manca un centro di riferimento regionale che prenda in carico i bisogni (clinici, assistenziali, sociali, educativi e psicologici) del bambino malato e offra un’adeguata risposta. E che soltanto 7 delle 19 strutture considerate offre un servizio h24 (dai servizi di urgenza ed emergenza all’ospedale, dall’hospice all’assistenza domiciliare), mentre in altrettanti casi il servizio è in vigore fino alle 16 o alle 20. Strutture che sono nella maggior parte dei casi pubbliche (74 per cento), private accreditate (21) o enti del terzo settore (5).

L’impatto delle cure palliative (che mancano) sulle famiglie

Nello studio Pallimed è stato esaminato a fondo anche l’impatto della malattia sulla famiglia, indagando sulla composizione familiare e lo status dei genitori dei piccoli pazienti. Quasi l’80 per cento di loro risultava coniugato. Ma a dimostrazione dell’impatto della malattia – e spesso della carenza di servizi assistenziali – sulla famiglia c’è un altro dato significativo. Tra i genitori divisi, infatti, il 77,4 per cento risultava essersi separato dopo la diagnosi.

La problematica di salute che innesca il ricorso alle cure palliative pediatriche determina ripercussioni anche sulla sfera lavorativa dei genitori caregiver. Un dato in particolare sottolinea che, anche quando il titolo di studio della madre è superiore a quello del padre, sono quasi sempre quest’ultime ad abbandonare il lavoro per assistere il minore malato.

Al via il Giro d’Italia delle cure palliative pediatriche

Durante la presentazione dello studio Pallimed, è stato anche presentato il Giro d’Italia delle cure palliative pediatriche 2023. Obiettivo: farle conoscere alla cittadinanza e sfatare le false informazioni che ostacolano la richiesta di cura e limitano l’accesso ai servizi (il tema scelto per questa edizione è “Miti e Limiti delle Cure Palliative Pediatriche”). La manifestazione si svolgerà dal 15 maggio al 18 giugno con la collaborazione di circa 50 enti e associazioni, e comprende la realizzazione di una campagna di comunicazione nazionale collegata a iniziative e attività di carattere sportivo, scientifico, istituzionale, culturale e ricreativo, diffuse a livello regionale.