di Redazione Aboutpharma Online 29 giugno 2016

Emarginati, vittime di pregiudizi e anche un po’ sfiduciati. Sono queste le sensazioni principali delle persone costrette a convivere con la psoriasi, malattia infiammatoria cronica della pelle né infettiva né contagiosa, secondo il più vasto sondaggio mai realizzato al livello mondiali. I risultati sono stati annunciati oggi dall’azienda farmaceutica Novartis, sponsor delle survey condotta dalla succursale svizzera della società di ricerche di mercato tedesca Gfk su un campione di 8.300 pazienti di 31 Paesi, fra cui l’Italia.

Secondo il sondaggio, l’84% dei pazienti con psoriasi da moderata a severa è vittima di discriminazioni e umiliazioni – molti di loro (40%) vengono insistentemente fissati in pubblico – a causa della loro condizione. Inoltre, quasi la metà degli intervistati (45%) si è vista chiedere se la malattia fosse contagiosa. L’indagine ha anche svelato gli effetti devastanti che la psoriasi può avere sulla vita personale e sulla salute mentale di chi ne è affetto: il 16% dei partecipanti ha infatti ammesso di “nascondersi dal mondo”. Questa carenza di speranza e di autostima si riflette nei risultati, con il 55% degli intervistati che afferma di non credere che la pelle libera o quasi libera da lesioni (clear skin) sia un obiettivo realistico.

Lo scenario italiano. In Italia l’indagine ha coinvolto 639 pazienti. Anche nel nostro Paese viene percepita come “remota” la possibilità di ottenere una pelle libera da lesioni. L’indagine ha infatti messo in luce l’importanza di ottenere questo risultato per il 39% del campione, anche se più della metà lo ritiene un obiettivo ancora non raggiungibile.

Dai dati, inoltre, emerge che il 53% considera la riduzione del prurito uno dei principali obiettivi del trattamento, mentre il 33% degli intervistati aspira solo a una riduzione della sensazione di dolore. Anche per il campione italiano la qualità di vita è fortemente influenzata dalla patologia, confermando il dato mondiale. L’84% dei pazienti ha infatti risposto di essere stato vittima di umiliazioni e discriminazioni, il 43% si sente osservato in pubblico e al 41% è stato chiesto se la malattia fosse contagiosa. Gli intervistati italiani hanno inoltre raccontato le proprie sensazioni associate alla patologia: circa il 40% si sente in imbarazzo; 1 paziente su 3 si vede poco attraente e si vergogna della propria pelle. Inoltre, per il 60% delle persone coinvolte nel sondaggio, la psoriasi ha un impatto sulla vita professionale, con 6 pazienti su 10 che hanno richiesto un giorno di permesso negli ultimi sei mesi.

La psoriasi influisce in maniera negativa anche sulle relazioni interpersonali: ne è convinto il 46% degli intervistati tra i quali, il 33% ritiene di non sopportare lo sguardo degli altri e ancora 1 paziente su 3 si sente inadeguato come partner. Infine le principali attività che i pazienti vorrebbero presto tornare a riprendere sono: andare al mare e prendere il sole (circa il 60%), e nuotare (circa il 48%).

“Nonostante i dati mostrati da questo sondaggio rivelino scetticismo nei confronti della possibilità di tornare ad avere una clear skin, tutti i pazienti ne hanno diritto. Il nostro compito di dermatologi è di stare a fianco dei pazienti esortandoli a pretendere di più e a non accontentarsi se non di una pelle libera da lesioni”, commenta Giampiero Girolomoni, presidente della Società italiana di dermatologia (Sidemast).