
Emofilia, quattro mosse per migliorare assistenza e presa in carico dei pazienti
Migliorare l’organizzazione dei centri per l’emofilia. Potenziare il Registro nazionale delle coagulopatie congenite. Rafforzare la presenza di pazienti e operatori sanitari specializzi nelle sedi istituzionali. E ancora: favorire l’integrazione tra associazioni di pazienti, medici, istituzioni sanitarie e sociali. Sono queste quattro azioni necessarie per rispondere ad alcuni dei bisogni assistenziali nel campo dell’emofilia. A riassumerli, identificando quattro bisogni e altrettante soluzioni, è la “Carta delle EmoAzioni”, un documento presentato oggi al ministero della Salute nell’ambito del progetto “EmoAzione: 2017-2020”. Un’iniziativa promossa Federazione delle associazioni emofilici (FedEmo), in collaborazione con Fondazione Paracelso Onlus, l’Associazione italiana dei centri di emofilia (Aice), l’Istituto superiore di sanità (ISS), con il contributo incondizionato di Roche.
Il documento articolato in quattro proposte è frutto del lavoro di un team multidisciplinare di esperti, coordinati dalla Fondazione Charta (Center for health associated research and technology assessment).
La Carta costituisce una sorta di appello alle istituzioni e a tutti gli attori coinvolti nell’assistenza dei pazienti con emofilia. Il progetto “EmoAzione: 2017-2020” andrà avanti con un’attività di monitoraggio e valutazione degli avanzamenti rispetto al percorso proposto. Nuove “EmoAzioni” verranno identificate per il biennio 2019-2020.
Medicina scienza e ricerca
Emofilia, quattro mosse per migliorare assistenza e presa in carico dei pazienti
Presentata al ministero della Salute la “Carta delle EmoAzioni”, iniziativa promossa dalla Federazione delle associazioni emofilici (FedEmo) e frutto del lavoro di un team di esperti coordinato dalla Fondazione Charta
Quattro punti-chiave