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    • 2018-05-31 19:00:44

    Malattie croniche e rare, difficoltà economiche e troppa burocrazia per i pazienti

    Malattie croniche e rare, difficoltà economiche e troppa burocrazia per i pazienti

    Il XVI Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità “Cittadini con cronicità: molti atti, pochi fatti” di Cittadinanzattiva fornisce un quadro dell'attuale gestione del'assistenza socio-sanitaria in Italia. Aceti: "È sempre più insostenibile lo scarto tra la mole di norme e gli atti di programmazione prodotti negli ultimi anni"


    Si fanno riforme, atti e provvedimenti, ma le persone con malattie croniche e rare ancora non vedono grandi risultati. Non si sentono al centro del percorso di cura. Oltre il 70% vorrebbe che si tenessero in maggiore considerazione le difficoltà economiche e il disagio psicologico connessi alla patologia. Si chiedono cure più umane, attraverso un maggior ascolto da parte del personale sanitario (80,5%), liste d’attese meno lunghe (75,6%), aiuto alla famiglia nella gestione della patologia (70,7%). E soprattutto meno burocrazia (68,2%). È il quadro che emerge dal XVI Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità “Cittadini con cronicità: molti atti, pochi fatti”, presentato il 29 maggio a Roma. A illustrarlo il Coordinamento nazionale delle associazioni di malati cronici (Cnamc) di Cittadinanzattiva, con il sostegno non condizionato di Msd. Al Rapporto hanno partecipato 50 associazioni di pazienti con patologie croniche (52%) e rare (48%).

    Troppe parole e pochi fatti secondo Cittadinanzattiva

    “É sempre più insostenibile lo scarto tra la mole di norme e atti di programmazione prodotti negli ultimi anni. Al futuro Governo e alle Regioni chiediamo di passare dagli atti ai fatti sulle politiche per la presa in carico della cronicità in ogni angolo del Paese”, dice Tonino Aceti responsabile del Coordinamento nazionale della Associazioni dei Malati Cronici. “Gli esempi più macroscopici sono il Piano nazionale cronicità, approvato ormai 20 mesi fa, e i nuovi Lea, in vigore da 14 mesi. Ebbene – lamenta Aceti – il recepimento del Piano procede a rilento e a macchia di leopardo. A oggi solo Umbria, Puglia, Lazio, Emilia Romagna e Marche lo hanno recepito formalmente. Mentre il Piemonte ha l’iter di recepimento ancora in corso. I nuovi Lea, che riconoscono nuovi diritti per i cittadini, per una buona parte invece sono ancora totalmente bloccati. Questo a causa dalla mancata emanazione dei due decreti per la definizione delle tariffe massime delle prestazioni ambulatoriali e quello dei dispositivi protesici”. Aceti poi punta il dito contro i mancati accordi tra Stato e Regioni “sui criteri per uniformare l’erogazione delle prestazioni demandate alle regioni che, se approvati, potrebbero ridurre iniquità e oneri inutili per i cittadini.”

    La commissione Lea

    Aceti aggiunge che bisogna fare di più sul fronte livelli essenziali di assistenza. “Se nel Piano cronicità le associazioni hanno avuto e continuano ad avere un ruolo da protagoniste altrettanto non si può dire per i Lea che restano autoreferenziali. L’appello che lanciamo oggi è quello di aprire la Commissione Nazionale LEA alle organizzazioni civiche”.

    Ritardi nelle diagnosi, prevenzione e assistenza sociosanitaria

    Secondo il 35,7% delle associazioni non si fa prevenzione. Solo per il 19% questa riguarda bambini e ragazzi. A promuovere programmi di prevenzione sono le stesse associazioni nel 98% dei casi. Oltre il 73% denuncia ritardi nella diagnosi, imputabili alla scarsa conoscenza della patologia da parte di medici e pediatri di famiglia (83,7%). Ma anche alla sottovalutazione dei sintomi (67,4%), mancanza di personale specializzato e di centri sul territorio (58%).
    Del tutto carente l’integrazione tra assistenza primaria e specialistica (lo denuncia il 95,8%), così come la continuità tra ospedale e territorio (65,1%) e l’assistenza domiciliare (45,8%). L’integrazione sociosanitaria e i percorsi diagnostici-terapeutici sono attuati solo in alcune realtà (rispettivamente per il 52,2% e il 43,9%). Laddove esistono i Pdta, solo la metà delle persone si sente realmente inserita in un percorso di cura. Ma quando il Pdta si traduce in azioni concrete, gli effetti positivi non mancano. Prenotazione automatica di visite ed esami (50%), meno costi diretti (28,5%), diminuzione delle complicanze (21,4%).

    Liste di attesa

    In tema di assistenza ospedaliera, la metà denuncia lunghe liste di attesa per essere ricoverato. Senza contare la distanza dal luogo di cura, la mancata predisposizione della dimissione protetta. Sul territorio, le carenze sono evidenti: al primo posto i tempi di attesa, segnalati dal 90%, per accedere alle strutture riabilitative, alle lungodegenze o Rsa, alle strutture semiresidenziali.

    La degenza

    Nel caso delle Rsa e lungodegenze, si segnala la mancanza di équipe multiprofessionali (55%), i costi eccessivi per la retta (50%) e la necessità di pagare una persona per assistere il malato (45%). Nei centri diurni per attività terapeutico-riabilitative, spesso la riabilitazione è a totale carico del cittadino (44,4%) ed i tempi di permanenza sono troppo brevi per raggiungere il grado di riabilitazione necessario (44,4%).
    Non va meglio per l’assistenza domiciliare: in questo caso, infatti, il numero di ore di assistenza erogate risulta insufficiente (61,9%). Manca l’assistenza psicologica e quella di tipo sociale (57,1%) è di difficile attivazione e spesso viene negata (52,3%).

    Capitolo farmaci: limitazione prescrittiva e spese eccessive

    Per quanto riguarda l’assistenza farmaceutica, in cima ai problemi si trova la spesa economica per farmaci in fascia C (62%). Seguita dalla limitazione di prescrizione da parte del medico di medicina generale (58,6%) e la difficoltà nel rilascio del piano terapeutico (48,2%).
    Permane un problema di differenze regionali. Sia nella quantità (70,8%) che nella qualità (58,3%) dei presidi per l’assistenza protesica ed integrativa erogati. A seguire i tempi di autorizzazione e rinnovo troppo lunghi (54,1%).
    A detta dell’81,5% delle associazioni, i bisogni psicosociali non vengono presi in considerazione. Per il 73,8% la persona, il familiare e il caregiver non vengono coinvolti né sostenuti dal punto di vista educativo e formativo.