logo
EMA-ROMA su facebook
    • 2018-10-24 17:52:28

    Sperimentazionicliniche.it, nasce il portale per orientare i cittadini

    Dal 22 ottobre sarà attiva una piattaforma che ha l’obiettivo di guidare cittadini, pazienti e medici sulle sperimentazioni cliniche avviate nel nostro paese. A promuoverlo l'Osservatorio malattie rare insieme a Trial scanning. Se ne è parlato durante un recente evento organizzato da Afi

    Conto alla rovescia sulle sperimentazioni cliniche in Italia. Da lunedì 22 ottobre sarà attivo un portale che ha l’obiettivo dichiarato di orientare cittadini, pazienti e medici sulle sperimentazioni cliniche avviate nel nostro paese. Si chiama “Sperimentazionicliniche.it” e lo promuovono l’Osservatorio malattie rare (Omar) e Trial scanning. Alle spalle c’è una testata giornalistica – con una redazione e un comitato scientifico di esperti del settore a supporto – diretta da Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che si occupa di analizzare e diffondere informazioni riguardanti studi attivi, focus su patologie, aggiornamenti normativi e analisi del processo della ricerca clinica.

    La notizia della nuova piattaforma digitale è stata data il 12 ottobre scorso, nel corso dell’evento “Importanza della ricerca clinica per la cura delle malattie: coinvolgimento del paziente, del cittadino, dei media”, organizzato da Afi (Associazioni farmaceutici industria), che si è svolto a Milano in piazza Città di Lombardia. Proprio in quella sede, da più parti era stata posta la questione dell’enorme “buco” informativo riguardante disponibilità e accessibilità di trial a beneficio dei pazienti italiani, nonostante Aifa censisca il dato e l’esistenza di fonti internazionali (es. ClinicalTrials.gov, Eudract etc.) di difficile se non impossibile consultazione, non solo per i cittadini ma anche per gli addetti ai lavori.

    Le caratteristiche della piattaforma

    Pensata per superare le criticità e alimentare lo sviluppo della ricerca clinica in Italia, sperimentazionicliniche.it sarà una piattaforma composta da tre strumenti: un portale di informazione, un motore di ricerca e un think tank. Sulla scorta del modello dell’Osservatorio malattie rare, partner del progetto, il portale sarà registrato e condotto come una testata giornalistica. Svolgerà inoltre un’attività costante di ufficio stampa e social media management, per consentire una migliore diffusione delle informazioni riguardanti il settore.

    Un contributo significativo all’attività sarà dato dalle partnership con gli attori del sistema. Le associazioni di pazienti, per esempio, che avranno la possibilità di incorporare il motore di ricerca direttamente nel loro sito. Ma anche le società medico scientifiche, con le quali si svilupperanno collaborazioni per la condivisione e l’approfondimento delle informazioni.

    Perché portare la ricerca clinica in piazza

    L’incontro organizzato da Afi è stato l’occasione anche per spiegare in modo comprensibile il concetto di ricerca clinica e dell’importanza del ruolo del paziente all’interno di questo processo. La scelta di una piazza per parlare di questi temi non è stata casuale. È da considerare, infatti, come la metafora della volontà degli attori in gioco nella filiera del farmaco, di confrontarsi senza barriere per ascoltare e comprendere i bisogni e le esigenze di tutti. Senza dimenticare il ruolo di ognuno di loro: dalle aziende alle istituzioni, dalle associazioni ai mezzi di comunicazione.

    I temi dell’incontro

    Cos’è la sperimentazione clinica? Chi la progetta? Chi la conduce? Cosa c’è dietro un mondo così poco conosciuto?  Sono alcune delle domande a cui hanno provato a rispondere tutti i partecipanti dell’evento organizzato da Afi. “L’organizzazione di questa giornata – ha spiegato Alessandro Rigamonti, presidente Afi – è un chiaro segnale di come il benessere delle persone, debba passare da una significativa sinergia tra istituzioni, aziende , enti pubblici e cittadini. Tutti questi attori devono far parte di un circolo virtuoso, coinvolti in un processo di evoluzione in grado di condurre verso sempre una maggiore presenza di “human medicine”, in cui ci sia sempre un costante coinvolgimento degli attori in gioco. Dal ricercatore, al medico, al paziente fino ai suoi familiari”.

    Il ruolo strategico dell’innovazione

    Ma in che modo mettere in pratica tutto ciò? Una grossa mano può arrivare dall’innovazione. Per esempio sfruttando le potenzialità delle tecnologie digitali al servizio della sperimentazione clinica: “Vogliamo diventare leader nella sperimentazione clinica in Europa?”.  Ha commentato Giuseppe Recchia, vp medical & scientific di Gsk. “Allora non basta risolvere le inefficienze attuali, bisogna cogliere le nuove opportunità che arrivano dall’innovazione digitale. In questa direzione stanno prendendo sempre più piede le cosiddette terapie digitali. Trattamenti in cui il paziente diventa attore principale del percorso di cura Un paziente che diventando sempre più attento ed esperto della materia, in grado quindi di affrontare meglio la terapie e allontanare la paura. Per tutti questi motivi non possiamo fare a meno di considerarlo punto centrale di tutti i processi di ricerca”.