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    • 2019-10-07 11:42:22

    Qual è il valore equo di mercato per il contributo del paziente?

     

     

    Se il paziente viene percepito come un consulente esterno è corretto valutarne l'operato anche in termini economici? Molti enti europei stanno lavorando per definirne la fattibilità


    Sempre più soggetti in Europa si stanno interrogando sul “valore di mercato” che il contributo del paziente può avere per le sue consulenze in ambito della valutazione della ricerca. Ci stanno lavorando in questo periodo diversi gruppi d’interesse. Tra i più attivi Ppfmd (Patient focused medicines development), Efpia (Federazione europea di industrie e associazioni di area farmaceutica), Wecan (rete di pazienti e advocate europei in ambito oncologico) e lo statunitense Nhc (National health council).

    In una recente intervista, Nicholas Brooke, Ceo di Pfmd, ha dichiarato che in questo ambito la domanda è attualmente molto superiore all’offerta e sarà necessario che industria e pazienti lavorino insieme per superare le principali barriere al coinvolgimento sistematico dei pazienti nei processi del farma. Iniziando, appunto, dalla definizione dell’equo valore di mercato per quanto messo a disposizione dai pazienti – in termini di competenze e di tempo- e da un’impostazione dei contratti che regolano queste partnership.

    Serve metodo

    Secondo Brooke, nella creazione di un metodo condiviso e trasparente per governare il coinvolgimento dei pazienti in questi processi è necessario mappare e analizzare tutti i fattori che incidono sulla effettiva possibilità dei pazienti di svolgere queste attività e che possono essere molto diversi a seconda dei Paesi di provenienza. Per esempio in alcuni Paesi il fatto di ricevere un compenso economico può compromettere il diritto a usufruire di agevolazioni sanitarie o sociali.

    Modelli di contratto

    Al momento Pfmd e la rete europea di pazienti e advocate oncologici Wecan stanno lavorando insieme alla definizione di modelli di contratto che possano essere utilizzati per impostare la collaborazione tra farma e pazienti. L’obiettivo è predisporre dei template che possano essere adattati alle diverse situazioni, ma a partire da una base di principi e criteri emersi dalla consultazione di tutti gli stakeholder portata avanti nei mesi scorsi dalle due organizzazioni. Nella stessa direzione va l’iniziativa di Efpia che sta elaborando delle linee guida per inquadrare la governance del Patient engagement nel farma.

    Pazienti come consulenti esterni

    Il National health council sta invece mettendo a punto un vero e proprio “calculator”, cioè uno strumento che le aziende possono utilizzare per definire il compenso per i pazienti che coinvolgono come advisor analogamente a quanto già fanno quando ricorrono al contributo di clinici o ricercatori come advisor o consulenti esterni.

    La survey sul patient engagement

    Abbiamo preparato una survey il cui obiettivo è stimolare una riflessione e quantificare consapevolezza, aspettative e motivazioni nella relazione tra industria e pazienti. Ogni contributo è prezioso e può aiutarci a disegnare nuovi percorsi e a scrivere un nuovo capitolo sul settore bio-farmaceutico italiano. Il questionario richiede soltanto pochi minuti. I dati saranno raccolti in anonimo e utilizzati in maniera aggregata a fini formativi e/o di ricerca sul tema.

    Clicca e partecipa alla survey